Semaine 12 du 16 au 21 mars – Mathilde

Lundi

A mon arrivée lundi, je prends le relais de Joris qui repart ensuite dans les Cévennes avec Greg et son petit. Jéjé, lui est complètement endormi, Henri, un peu inquiet, est à son chevet. Il vient de faire une bonne crise et Annick lui a administré 8 gouttes de Rivotril. Nous passons donc à table avec Annick, Henri et Michelle sans Jéjé. Après le repas, je confie Jéjé à Annick le temps d’aller aux courses. Vers 16h il commence à émerger et nous allons avec Annick marcher jusqu’à la barrière du parking des Baumettes avec le fauteuil. Jéjé est très affectueux et j’ai droit à de gros câlins qui me font chaud au cœur. Le soir Christophe vient nous rejoindre.  Jéjé est bien présent et part même en fou rire aux chatouilles de Christophe. Pas de Rivotril pour ce soir.

Mardi

Jéjé est assez matinal et en forme. Son équilibre reste cependant très instable. Chez le kiné il est très tendu et Louise a du mal à le manipuler. Ça parle politique Aie aie aie !!! Faut y aller…

Après un bon repas sur la terrasse, nous partons tenter de faire la randonnée du col de Sormiou. Christophe m’accompagne. Malgré un début chaotique où Jéjé est très tendu, la tête en avant, nous arrivons avec Christophe à le détendre et à le faire marcher jusqu’à la maison. Malheureusement devant le portail ses jambes ne répondent plus et il se met à trembler. Annick, qui était sur le qui-vive, prend la décision de lui redonner 8 gouttes de Rivotril. Christophe nous rejoint en soirée.  Jéjé est resté comateux tout le reste de la journée et a très peu mangé. J’ai besoin de l’aide de Christophe pour le coucher.

Mercredi

Grasse matinée pour Jéjé ce matin.  Il émerge vers 10h, puis après un bon petit déjeuner, nous partons récupérer Christophe qui nous accompagne à la piscine de Cassis. Nous ne sommes pas de trop à 2 pour s’occuper de Jéjé à la vue de son état de santé fragile.  A la piscine nous commençons par le déjeuner au snack car le bassin n’ouvre qu’à 13h. Ce qui ne déplaît pas à Jéjé, qui bien que sortant de table, dévore un bon plat de pâte. Puis nous allons digérer tout ça par une bonne heure de natation avec le bassin quasi pour nous. Jéjé est ravi ! Belle soirée avec Christophe où Jéjé est bien présent. 

Jeudi

Après les rituels du matin je prépare Jéjé à aller marcher un peu avant la kiné. Mais je revois mon idée car il s’endort et je le réveille 1h plus tard. Il me faut de l’ardeur pour le mettre dans la voiture.  Par contre chez le kiné il réagit assez bien et donne du fil à retordre à Mathieu qui finit la séance en nage. Pique-nique à la Pointe Rouge. Jéjé est bien présent et on apprécie ce moment avec en fond sonore les rires des enfants. 

Au retour je demande à Annick de nous déposer au col de Sormiou. Mais non ! Jéjé ne peut pas avancer et part à nouveau en crise : tremblements, impossibilité d’avancer. Après les gouttes de Rivotril, nous partons en fauteuil faire un petit tour jusqu’à chez Zé, histoire de prendre l’air.  Au retour la crise s’est estompée mais il reste avachi dans un état léthargique jusqu’au soir.

Vendredi

Jéjé a l’air plutôt en forme ce matin et je décide d’aller fêter l’arrivée du printemps à la plage de Sormiou. A la barrière, le gardien peu aimable, finit après insistance, à me donner le code du portail. Jéjé est ravi de retrouver notre plage préférée et se lève seul de sa chaise attiré par l’eau fraîche. On se régale. Mais au moment de partir rebelotte : ses jambes ne répondent plus et il ne tient même plus debout.  Impossible pour moi de le ramener seule jusqu’au parking. J’appelle Christophe qui nous vient en aide une heure plus tard.  Jéjé va mieux. Quoiqu’encore très instable, nous arrivons jusqu’à la voiture. Bref repas et il s’effondre jusqu’à 17h dans son lit.  Petit tour en fauteuil jusqu’à chez Zé pour finir la journée où Christophe vient nous rejoindre.

Samedi

Réveil difficile ce matin. Jéjé s’endort même sur son petit déjeuner. Après la douche ça va mieux et j’ai le droit à de gros câlins d’affectueux. Puis c’est le gros ménage pour laisser le relais à Djamel à qui j’explique l’état et l’évolution des crises de Jéjé. 

Cette semaine a été assez difficile. Jéjé a fait trois crises avec prises de 8 gouttes de Rivotril et une crise maîtrisée. Annick a été en lien avec l’épileptologue de la Timone qui nous demande de maintenir pour l’instant le protocole de 8 gouttes de Rivotril en cas de crise.  Elle reverra le traitement lors d’une consultation par visio (le camp de ski la semaine prochaine hors Marseille n’est pas le moment ni le lieu idéal pour changer de molécules médicamenteuses)

Merci Jéjé pour cette semaine où tu n’étais pas au meilleur de ta forme mais cependant avec de la présence et de l’affection. Un grand merci à Christophe pour ton aide toute cette semaine.

Bonne semaine à la montagne. Le grand air ne peut faire que du bien. On se revoit la semaine d’après.

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