Semaine 14 du 30 mars au 4 avril – Mathilde

Lundi

Je récupère Jéjé après sa semaine de ski. Malheureusement son état de santé ne s’est pas amélioré, au contraire, avec des crises quotidiennes pendant son séjour.  Ce matin même, il vient de refaire une crise et a pris 8 gouttes de Rivotril. Nous passons donc à table sans lui avec Annick, Henri, Michelle et Sarah qui passe la semaine à Marseille et prendra mon relais pour le week-end prochain. Après manger je file aux courses laissant Jéjé encore endormi à Sarah. De retour Jéjé est réveillé et Sarah l’a fait manger. Petit moment musical avec Sarah qui fait ses débuts à la corne muse et moi qui reprends la flûte traversière. Puis c’est parti. Jéjé ne tenant pas debout on part en fauteuil récupérer le bus. Dans son état c’est la solution idéale. Pas besoin de le manipuler et les bus sont équipés pour les fauteuils.  A l’arrêt de bus Jéjé joue avec l’eau de la fontaine et on croise Émilie et ses copines qui connaissent Jéjé. Jéjé est ravi dans le bus. Au rond-point du Prado petit tour à Mistigrif avec un joli gilet pour Jéjé à la sortie puis on prend le bus 83 qui nous dépose sur la Corniche. Le vent souffle en rafale, la mer est déchaînée. On est dans les éléments et ce grand air ́nous fait du bien. On tente quelques pas sur la Corniche. Improbable : un joggeur reconnaît Jéjé. Une vraie star. Puis retour en bus 83 et 22. Le soir Christophe nous rejoint. Jéjé est content de sa venue mais il n’arrive pas à se déplacer et on est à deux pour le coucher. 

Mardi

Dur dur ce matin, je peine à installer Jéjé à table.  Il ne tient pas debout, se crispe, tremble. Petit déjeuner pris avec peine finissant la tête sur la table. A la vue de son état j’annule la séance du kiné. Avec l’aide d’Annick je le change, petite toilette de chat et on l’installe sur le canapé.  Annick arrive cependant à le faire sourire en lui montrant des vidéos de Djamel faisant le fou au ski. Il arrive à se calmer et à s’endormir jusqu’à 15h sans prise de Rivotril. Après manger nous sortons prendre le bus. Petit tour au vieux campeur puis goûter d’un flan au Monoprix. Il n’en fallait pas plus.  Ce n’est pas la forme mais Jéjé est quand même présent.

Le repas du soir est assez laborieux mais il interagit bien avec Christophe venu nous rejoindre.  

Mercredi

Annick a eu la neurologue au téléphone qui ne comprend pas bien pourquoi Jéjé ne tient pas debout et elle change un peu le traitement par une nouvelle molécule à l’essai pour une semaine.  Un rendez-vous est pris avec Jéjé mardi prochain.

Mais non ce n’est pas un poisson d’avril.  Jéjé est métamorphosé aujourd’hui. Je le vois aussitôt au réveil où il se lève quasi seul de son lit et marche seul jusqu’au salon où un bon petit déjeuner l’attend. Après une belle matinée en compagnie de Sarah où Jéjé est bien présent, je récupère Christophe et nous allons à la piscine de Cassis. C’est fou comme Jéjé n’est pas le même du jour au lendemain. L’ascenseur étant en panne, il monte d’un pas décidé les escaliers puis nous commençons par déjeuner sur la terrasse ensoleillée du Snack. Jéjé dévore son plat jusqu’à la dernière pâte. Puis c’est parti pour une bonne heure de natation à 3. Un vrai régal. Après la douche, dans la cabine d’essayage Jéjé manifeste l’envie d’aller aux toilettes. On y va donc au pas de course sans soucis. Bravo Jéjé !

Bonne sieste récupératrice avec Christophe où Jéjé est très présent, communicatif et joyeux. Un régal !

Jeudi

Je sens une légère baisse d’énergie chez Jéjé ce matin qui est un peu moins alerte que la veille. Petit déjeuner copieux, douche et une petite sieste et nous partons chez le kiné. Mathieu trouve Jéjé assez tendu mais réussi quand même à faire une bonne séance. Nous allons ensuite rejoindre Antoine et Axelle à la cantine de l’auberge. C’est un endroit surprenant, accueillant et chaleureux où l’on mange très bien.  Une guinguette va s’ouvrir les jeudis soir. Jéjé est ravi de voir Antoine.  On retrouve ensuite, le ventre bien plein, ma sœur Myriam au parc Borely. Moment sympathique avec petit tour de la roseraie et du lac. Au retour je confie Jéjé à Christophe pour la soirée car je vais écouter ma fille à l’Odéon.  Christophe me dit que la soirée a été un peu difficile surtout au moment du coucher où Jéjé ne pouvait plus marcher. C’est à n’y rien comprendre…

Vendredi

Je laisse Jéjé dormir jusqu’à 10h30. Il est un peu patraque avec la tête des mauvais jours mais son équilibre est assez stable. Après un bon petit déjeuner et une bonne douche je vais à pied faire le tour du pâté de maison histoire de vérifier ce que je peux faire dans la journée.  Au bout de 100 mètres à peine, Jéjé se crispe et n’avance plus.  Je reste bien 10 minutes à essayer de le faire marcher mais rien n’y fait et il commence à trembler. Heureusement qu’un couple de touristes belges s’arrête et m’aide à ramener Jéjé à la maison. Au retour, avec Annick on décide de lui donner 8 gouttes de Rivotril pour calmer ses tremblements et pour qui il puisse se détendre et s’endormir. A 18h Annick m’accompagne pour un petit tour dans le quartier avec Jéjé en fauteuil, histoire de prendre l’air. Le soir Jéjé est bien en forme. Il reste bien éveillé jusqu’à la fin du film en jouant avec une cuillère mais il ne marche toujours pas.  

J

Samedi

Jéjé ne va pas bien ce matin.  Le lever est difficile.  Je peine à lui faire faire quelques pas jusqu’à la table et à lui donner son petit déjeuner.  Tremblements, pas d’appétit.   Antoine vient nous rendre visite et m’aide à le maintenir debout pour le changer et lui faire un brin de toilette.  Installé sur le canapé il arrive à se détendre et à s’endormir pendant que je fais le ménage de la semaine. 

Merci Jéjé pour cette semaine en dent de scie. .

Un rendez-vous est pris avec la neurologue mardi prochain qui j’espère saura trouver une solution pour stabiliser ton état de santé…

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SUITE DU WEEK-END AVEC SARAH

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Jérémie dort jusqu’à 15h – n’est pas très en forme au réveil, mou, pas d’appétit et finalement repart vite en crise ; on lui donne le rivotril qu’on a tenté ne pas lui donner le matin. Se calme alors et se rendort. On essaie d’aller en fauteuil manger une glace chez Zé. Se rendort au retour. A 21h bon réveil, repas de bon appétit, jouera une bonne partie de la nuit avec son jouet …

Dimanche matin est en crise dans son lit. Rivotril. Met 1 h à s’apaiser et s’endort profondément jusqu’à 15h. Cette fois se réveille en forme, très présent toute la soirée, se lève seul plusieurs fois et fait le tour de la maison même s’il faut veiller au grain car l’équilibre reste un peu incertain Lundi : réveil en pleine forme …

NB: images des meilleurs moments de Jérémie. (Nous réservons les images de Jéjé en crise pour la neurologue)

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