16 ma semaine avec Jéjé +WE – Sébastien
Semaine 16 du 14 au 19 avril – Sébastien – « les retrouvailles » Lundi Je retrouve…
Je suis arrivé, Jéjé était allongé sur son fauteuil, dormant paisiblement; je l’ai laissé dormir et lui ai préparé à manger pour midi et en même temps pour le pique-nique du soir. Il s’est réveillé tout seul, nous sommes passés à table, nous avons mangé très tranquillement et nous sommes partis comme tous les lundis pour la vallée de Saint-Pons. J’ai préféré, vu que Jéjé n’était pas stable debout, le laisser assis sur son fauteuil, et je l’ai poussé jusqu’à la source de Saint-Pons (oh hisse !!!). Nous avons pique-niqué, c’était paisible, puis nous sommes redescendus. Jéjé a beaucoup aimé écouter le bruit de l’eau. Nous sommes rentrés tard ; pyjama et au lit, qu’il était heureux de retrouver et il s’est endormi paisiblement – bonne nuit.
Un réveil avec un massage étirement ; on a travaillé avec le manche à balai pour se lever, se rasseoir à plusieurs reprises, afin de stimuler ses muscles des jambes et des avant-bras. Après la douche, on a fait des exercices de marche – avant – arrière – sur les côtés et puis on a pris le petit-déjeuner. Durant le petit-déjeuner Jéjé commence à manger et petit à petit il laisse tomber sa tête en avant et tout son corps sur le côté, il reste hébété et ne mâche plus ; difficile alors de le stimuler pour qu’il avale ce qu’il a dans la bouche et se nourrisse suffisamment. Ensuite il ne peut que dormir. Puis nous sommes allés chez le Kiné ; Jéjé, a moitié somnolent, a beaucoup apprécié son massage. Re-endormissement ; courses. Puis nous sommes allés sur la corniche marcher. Ce qui est bien, c’est qu’on peu utiliser le banc qui est sur tout le long de la corniche ; à tout moment Jéjé, après avoir marché un peu, peut s’asseoir et moi aller récupérer le fauteuil sans risque. Bravo Jéjé.
Réveil comme les autres matins massage douche…. petit déjeuner et nous somme partis à la piscine. Moment magique de voir Jéjé marcher dans l’eau tout en se lâchant et travailler ainsi son équilibre et sa proprioception au niveau des pieds. On a passé un bon moment, c’était génial ; ensuite on est allé manger au restaurant ; ça a duré longtemps, longtemps ; il s’endormait encore de façon irrésistible ; au retour en milieu d’après midi il s’est à nouveau endormi … jusqu’à 21h. Réveil pour manger, là il est bien content, joyeux. A chaque fois qu’il est un peu en forme j’essaie de le faire rire au maximum, que ce soit dans la douche, au lever, au coucher. Super Jéjé quand il rit !
Ce matin réveil assez difficile, exercices de massage, douche, petit déj. Puis nous sommes partis pour la kiné, il était plus éveillé que mardi. Ensuite on a été voir les planchistes et les vagues au soleil. Il s’est endormi, idem en arrivant à la maison ; puis repas, et là comme d’habitude, il mange bien au début et progressivement il a la tête qui penche en avant, il va sur le côté et ne mâche plus; c’est alors un chalenge de lui faire finir le repas et ça dure, 1h, 1h30 ….. Ensuite Jéjé s’est endormi pour 3h de temps. Je l’ai réveillé, il était toujours assommé, je l’ai stimulé tant et plus pour le mettre en voiture. Et nous sommes partis sur la corniche pour marcher un peu. C’était mieux que la dernière fois, il était plus en forme.
Réveil comme d’habitude, stimulé par des massages des bras, des jambes, de la tête, et par des étirements… il est content. Puis une bonne douche puis les exercices de marche, se relever, se rasseoir … et ensuite petit déj et départ pour la piscine. Moment de grâce pour JéJé
: il a beaucoup marché, je l’ai manipulé dans tous les sens, on a fait des massages au jet d’eau, nous avons dansé avec la musique de l’aquagym ( il était super content) . Ensuite retour à la maison, sieste sur le retour et en arrivant pendant que je préparais les bruschetta. Nous avons invité pour le repas une amie qui est passée nous voir ; il était content. Ensuite nous sommes allés voir un film dans lequel j’ai joué, produit par un ami. C’était surprenant car Jéjé durant tout le film était éveillé, en pleine forme, regardant tout le monde. A aucun moment il ne s’est endormi ou affaissé. C’était génial j’étais trop content merci Jéjé
Réveil en pleine forme avec des massages et exercices dans la joie. Une bonne douche, rasage, petit déjeuner, puis Jéjé s’est endormi tandis que Charlotte arrivait et que j’échangeais avec elle.(PS info de Charlotte : il a dormi toute la journée, impossible à réveiller, inenvisageable de le faire se lever … léger mieux le dimanche au niveau de l’éveil mais aucun tonus et équilibre pour se tenir debout et faire quelques pas)
Semaine je dirais qui a nécessité de déployer plein d’énergie, de force, de patience auprès de Jéjé, avec des moments où il était complètement amorphe, sans réaction, vide : on a beau lui parler il ne réagit pas, par contre lorsqu’on le stimule en le bougeant un peu, en lui levant les bras en l’air, souvent il reprend conscience et il rit.
Dans ses déplacements au début de chaque marche ses pieds sont collés au sol et c’est le haut du corps qui avance je suis obligé de relever son bras pour le redresser.
Quand il est somnolent parfois je le réveille quand même pour l’activer un petit peu par des exercices et ça marche assez Souvent. Il peut arriver aussi que Jéjé se réveille tout seul, tente de se mettre debout tout seul et perde l’équilibre. Il faut être super vigilant.
Je trouve qu’il apprécie beaucoup son lit en fin de journée : et il aime quand allongé, on le soigne (change, dents …)
Tout de bon à Tous *
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