Semaine 15 du 6 au 11 avril – Valentin

Lundi

Le midi du lundi de Pâques, on arrive avec Océam pour retrouver Annick, Jéjé et Sarah, qui s’occupait de Jéjé pour le week-end.

Apparemment, la forme de Jéjé était « en dents de scie » ces derniers temps…

Moi, j’ai la chance de le retrouver souriant et éveillé ce jour-là, le midi et le soir, car l’après-midi : grosse sieste. À son réveil de fin d’après-midi, nous sommes allés tous les deux prendre l’air dans le quartier, mais en fauteuil (pour éviter de me retrouver en difficulté comme Mathilde quelques jours avant — Jéjé peut se figer et rester statique, sans qu’on puisse le déplacer, sans vraiment être alerté ni voir la chose arriver).

Nous nous sommes arrêtés chez Zé manger une glace sur la terrasse dehors. Il a bien profité et était présent. Le soir, nous avons fait le repas et la soirée avec Sarah. Jéjé a bien rigolé et était bien présent, entouré de bonne ambiance, jusqu’aux notes de « practice » de cornemuse de Sarah, qui s’est plongée dedans récemment. Très sympa !

Mardi

Le mardi matin, nous nous levons tôt pour aller aux RV à la Timone pour un EEG et une consultation avec le Dr DAQUIN. Jéjé est en crise au réveil (tremblements). Exprès nous ne lui donnons pas de rivotril. L’EEG est de fait très mauvais  et la neurologue constate clairement l’état de mal épileptique de nature myoclonique de Jéjé. Elle prescrit une augmentation rapide de la nouvelle molécule démarrée il y a 5 jours, et une couverture systématique matin et soir par du rivotril. Si les crises persistent il faudra une hospitalisation. Elle nous parait très à l’écoute et en recherche active pour stabiliser l’épilepsie de Jéjé.

Pendant la consultation nous donnons du rivotril à Jéjé. Quand nous sortons vers midi Jéjé dort.

Vers 17 h, nous partons avec Océam et Jéjé au bord de mer, à l’Escale Borély, pour prendre l’air. On appréciera un magnifique coucher de soleil.

Mercredi

Mercredi, pas de crise au lever. Direction la piscine avec Djamel, Marlène et Océam : grosse équipe ! Mais on la trouve fermée pour cause de compétition exceptionnelle ce jour-là. Nous restons manger au snack, puis on se retrouve à la plage des Lumières à La Ciotat.

Jéjé refait surface et est de nouveau bien éveillé… le secret : l’eau. (et les méds !!!, ajoute Annick) Il peut être un peu somnolent, mais si vous l’emmenez à la mer ou à la piscine, il « resurfe » ! 😊🐋 Djamel le fait marcher dans l’eau et on s’amuse autour de lui, il est bien.

Le soir, nous avons partagé le repas avec Sarah. Jéjé était très bien, souriant, joyeux ; mais vers 20 h 30, comme chaque soir, Jéjé est KO

Jeudi

Jeudi matin, réveil difficile, mais Jéjé est présent et souriant. On part le midi retrouver Mathieu, le kiné. Jéjé est un peu mou, mais la séance se déroule bien.

Nous allons ensuite manger à la cantine de l’auberge de jeunesse (que je ne présente plus…), et Antoine, Djamel, Axelle et Greg nous rejoignent. Jéjé mange son repas de manière fractionnée car il est un peu somnolent.

Puis nous allons au jardin de l’auberge avec Antoine et Djamel pour voir l’équipe faire du bon pain en plein air, puis écouter quelques chansons de Djamel avec sa guitare « lélé ». Ensuite, nous sommes allés nous reposer dans l’herbe au parc Borély, où Djamel nous a rejoints.

Vendredi

Vendredi matin, Antoine est passé, puis après le repas, en début d’après-midi, nous sommes partis à Sormiou (le code du portail est sur une carte dans la boîte à gants de la Jéjé-mobile).

Jéjé est comme un béluga dans l’eau… au top ! On marche dedans, on fait plusieurs allers-retours depuis la plage, il joue au bord, puis on se baigne : c’est top. Jéjé est dans son élément…

En rentrant j ai pu le laver dans la douche du bas il est de nouveau apt 🙂 .

Le soir, au dodo vers 20 h 30.

Samedi

remballage, nettoyage, ménage et pomponnage de la maison.

conclusion

Cette semaine, Jéjé mange moins que d’habitude. La soupe, le pain, la compote, les fromages, les yaourts et les petits gâteaux ont eu plus de succès, par rapport à d’habitude où il mange très bien de tout. Donc à adapter…

Je pense que Jéjé a besoin de repos, de se baigner (il adore aussi regarder la mer dans sa chaise, les pieds dans le sable, cela se lit dans ses yeux), et puis de câlins, de blagues et de rires !

Voilà pour cette semaine, Jéjé.

Bravo, tu as redressé la barre du gouvernail… doucement mais sûrement… Continue comme ça champion 😊

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