Semaine 16 du 14 au 19 avril – Sébastien – « les retrouvailles »

Lundi

Je retrouve notre Jéjounet Lundi à midi autour du bon repas traditionnel de Michelle. Après la sieste de Jéjé – qui a toujours ses états de somnolence -, et après avoir fait les courses, nous avons une réunion en fin d’aprem avec Annick et toute l’équipe pour faire le point sur l’état actuel de Jéjé, trouver des solutions pour adapter au mieux son accompagnement, pour lui ainsi pour nous, les accompagnants. Une superbe réunion pertinente. Suivi d’un apéro dinatoire pour ceux en présentiel c’est-à-dire Jéjé Annick, Djamel, Mathilde et moi-même. Un merveilleux moment de partage. (Cf Compte rendu d’Annick ci-dessous)

Mardi

Jéjé est un peu plus éveillé que sa description de la semaine d’avant mais avec tout de même quelques difficultés à marcher et prendre la douche. Nous nous rendons en suite au rendez-vous kiné à 13h suivi d’une balade au parc de la Jarre avec une marche un peu plus stable que le matin mais avec nécessité de pause de 10min toute les 10 min de marche. Nous avons tout de même fais trois sessions comme cela. En fin d’après-midi Julicia, Eloya et Louam nous rejoignent comme prévu pour mon anniversaire. Et pour fêter mon 41ème printemps, Julicia me fait la merveilleuse surprise d’inviter ma maman et mon beau père, mon papa, ma petite sœur Laurena et ma cousine et son mari Sylvie et Patrick qui habitent a Mazargues pour un apéro dinatoire. Jéjé passe une super soirée, il a l’air ravi de voir du monde et est bien présent avec nous. Il est avant tout heureux de retrouver Julicia. Mais il connaît aussi tous les invités.

Mercredi

nous allons à la piscine avec Jéjé, Eloya et Julicia, un très doux moment suivi d’un repas au snack. Jéjé marche encore un peu mieux que la veille.

Jeudi à dimanche

Je m’aperçois en écrivant que mon compte rendu risque d’être très long avec tous ces détails et une semaine qui dure jusqu’au lundi suivant pour moi, je vais donc finir la semaine en résumé.

La suite de la semaine à été entremêlée de balades à Morgiou avec Annick et Sloan ; balades à Sormiou ; repas chez ma maman à Saint-Zacharie avec balade au bord de la rivière, un repas et Annick, Henry et Sloan qui était là 2/3 jours.

Jéjé à retrouvé un peu plus le sourire (Normal il a retrouvé sa chérie, Julicia 😉) et une légère amélioration dans son équilibre (toutes les douches des matins qui ont suivi le premier jour se sont faites sans encombres) mais toujours aussi aléatoire, avec par moment, de manière inexplicable (pour l’instant) des instants de somnolences ou de déséquilibre.

Merci encore Jéjé and Family pour ces moments de partages 😊

Seb

Compte rendu de la réunion (présentiel et visio) du 14 avril 2025

Charlotte, Valentin, Ludivine, Greg, Manon, Djamel, Mathilde, Sébastien, Annick avec 2 points à l’ordre du jour :

1/-comment réinterpeler l’hôpital sur l’état de Jérémie, alerter et non hospitaliser

  • PREAMBULE

Vu le kiné :

En ce moment impossible de faire travailler Jérémie, de moins en moins impliqué et impliquable

Ne participe plus- Ne se tient plus droit – N’est plus du tout autonome

Continuer comme cela fait courir un risque tant à Jérémie qu’aux adultes sensés l’aider. Veut bien cependant poursuivre encore mais uniquement pour des étirements et s’il est « réveillé »

Vu amie Pharmacienne de Mathilde

A vérifié dans ses bibles – contre indication de certains médicaments ensemble (rivotril et dépakine – rivotril et Lyxansia) mais aussi association de 5 médicaments anti-épileptique, c’est beaucoup trop pour avoir bonne maitrise. Urgence à reconsulter 

Vu Martine Dumoulin

Maxime a traversé un épisode comme celui de Jérémie (en pire : coma plusieurs semaines) à cause de traitements inappropriés, effet accumulatif, interactif, « imprégnatif ». Pour elle Jérémie n’est pas en régression mais en déséquilibre chimique

  • DISCUSSION

L’ensemble des intervenants se désolent de l‘état dans lequel se trouve Jérémie. « Tout ça pour ça » : le remède a l’air pire que le mal. Tout le monde préférait Jéjé avant et préférait gérer ses absences.

Ce qui ressort en premier de son état actuel c’est

D’une part :

  • somnolence, sommeil comateux pouvant durer des heures, rupture de liens avec les personnes, de contacts avec l’extérieur, tristesse
  • perte d’équilibre, perte de la motricité de plus en plus grande, et même perte de la capacité de se mettre ou simplement de se tenir debout : s’affaisse et se laisse complètement  tomber

D’autre part, sur ce tableau « régressif »

  • Une grande instabilité, versatilité : en quelques secondes peut réussir à faire quelques pas, à s’intéresser curieux au repas … et d’un coup sombrer corps et âme, se retrouver en plein repas en incapacité de mâcher et d’avaler, etc et ainsi de suite

Sentiment général que tout cela est plus un effet médicaments qu’un effet épilepsie

Impulsion générale, se retenir pour ne pas diminuer le traitement

  • RAPPEL DU CONTEXTE ACTUEL
  • Jérémie depuis l’installation du projet « La Mescla » plus de 3 ans auparavant avait une forme extraordinaire : capacité motrice et plaisir à bouger (faisait plusieurs kms par jour), interrelation, regard coquin, rires +++ (c’est du coup un grand écart, auquel il est difficile de s’adapter)
  • Jérémie a été hospitalisé 12 jours en février, l’équipe et moi-même avons apporté chaque jour de 8h du matin à 10h du soir tout ce qu’on pouvait à Jérémie, et même au-delà, les auxiliaires faisant preuve d’ingéniosité pour « ranimer » Jérémie tous les après midi (hyperstimulations) ; Notre présence ne nous a cependant pas permis de nous sentir associés à la prise en charge hospitalière, de comprendre le pourquoi du comment, de nous sentir écoutés dans notre anxiété grandissante au vu des états non améliorés voire aggravés de Jérémie au fil des jours
  • Les conclusions d’hospitalisation sont difficiles à comprendre :

D’une part est décrit un adulte jovial qui va mieux, va bien, marche … alors qu’il a passé une journée « comateuse » presque complète la veille ou l’avant-veille de sa sortie, nous laissant désemparés

D’autre part le trouble de la marche à son arrivée est attribué à un syndrome post-traumatique lié à une chute. On ne peut que s’interroger sur cette conclusion affirmée. Suite à l’apparition inattendue de ses problèmes d’équilibre, oui Jérémie a fait quelques chutes, mais toujours accompagnées, plutôt des glissements. On parle d’appréhension, de rétropulsion ??? On veut bien filmer Jérémie, s’affaissant de l’avant quand on le met debout…  

  • DECISIONS

On demande un rendez vous à l’ami neurologue de Sébastien, pour un deuxième avis, pour nous permettre un lien accompagné vers La Timone, pour éviter une nouvelle hospitalisation en urgence

Par ailleurs le médecin référent de Jérémie étant sur le départ en retraite, nous recherchons tout de suite un autre médecin référent. Manon  joint Amina, sa collègue de travail

2/- Comment prendre en charge Jérémie, dans la dégradation et la fluctuation de son état

  • S’adapter à l’état de Jérémie
  • Respecter ses besoins sans hypothéquer son capital musculaire
  • Le laisser dormir, bien installer quand il « comate ». Et Tenter au bout d’un moment de le faire émerger ou le solliciter aussitôt  dès qu’il émerge
  • Sortir, en fauteuil toujours. Penser au parc de la Jarre, pas loin, facile et qui possède des bancs partout permettant des petits chalenges
  • On continue tant qu’on peut 2 séances piscine, 2 séances kiné
  • Attention à le retenir quand il est debout et avance, et en même temps attention qu’il ne prenne pas l’habitude de se laisser « porter ». Douce alchimie. L’adulte le rééquilibre mais normalement c’est lui tout seul qui se porte
  • Apporter actuellement un soin tout particulier au nursing, à la prise en charge maison

Jérémie adore qu’on le fasse beau, qu’on le papouille, rasage, coupe cheveux, même lavage des            dents, douches …

  • Penser aux massages et aux étirements, Jérémie en raffole. Et à toutes les stimulations sensorielles, visuelles, auditives … Assis ou sur le matelas de sport
  • Musique, chant, danse ; trio gagnant pour Jérémie. Chaque jour, ça s’impose

Si besoin appeler à l’aide ; un pote, un autre auxiliaire, Annick … pour un coup de main ponctuel ou un moment privilégié … et même pour s’aérer 1 h ou 2, et aller piquer une tête à Morgiou par exemple

Djamel : « même si Jéjé est ailleurs, il nous voit, il nous sent » «  vivre et vive la joie » ; « cela permet déjà et aussi de se retonifier soi même »

Pour passer aux autres chroniques