de samedi à jeudi

Nous nous sommes répartis 10 jours avec Greg, je commence donc samedi 24 et termine jeudi matin.

 je retrouve Gégé avec un état neurologique de plus en plus dégradé avec de plus en plus de crises d’épilepsie qui se manifestent par des tremblements des mains, des paupières et de la langue. Ces crises sont très invalidantes :

 exemple : quand Gégé tremble il y a une perte de toute sa motricité, il n’arrive plus à mettre un bout de pain dans sa bouche, il est incapable de tenir debout et même de tenir réellement assis. Cela demande de plus en plus d’effort pour les transferts et pour le soigner et le changer. J’ai dû à plusieurs reprises demander l’aide d’Annick.

Avec un sentiment d’être démunis face aux crises de Gégé. Nous lui donnons des gouttes de rivotril « à la demande » en fonction de son état et du ressenti qu’on en a. J’ai laissé Annick prendre les décisions, au cas par cas, jour après jour.  Je l’appelle quand je pense que c’est nécessaire ou pour qu’elle me donne son avis. Pas évident d’avoir le discernement juste et de savoir quoi faire : « goutte ou pas goutte » ? telle est la question (l’an dernier à la même époque la question était « baignade dans la calanque de Sormiou ou dans la calanque de Morgiou » ?)

Annick cherche la perle rare qui va remettre Jéjé sur pied … elle a pris contact avec l’ancienne neurologue de Jéjé quand il était enfant et ado. Le Dr Dravet de réputation européenne ; Celle-ci en retraite et malade l’a encouragée à revenir sur la Timone auprès du Dr Daquin. Pas facile quand même d’obtenir de changer de médecin dans le même service !!! En attendant Annick nous a demandé de  tenir une observation précise de son état (en vue de ce rendez vous)

.SAMEDI

Je retrouve un GG en forme, je croise Jamel qui me donne des infos pratiques et des tuyaux pour s’occuper de GG dans son nouvel état de santé et s’adapter à lui.

Cet après-midi Gégé va bien et nous allons en fauteuil TTC déambuler sur le marché des créateurs au Cours Julien et rendre visite à Charlotte qui tient un stand de poterie. A 19h nous rentrons car les crises d’épilepsies commencent à revenir (et nous décidons donc de lui donner trois gouttes de rivotril à 21h)

DIMANCHE

Journée qui commence difficilement pour Gégé avec des crises de 9h à 13h ; nous décidons de lui donner à deux reprises des gouttes de rivotril. GG part dans un sommeil profond de 13h à 14h30 puis il reprend vie progressivement, arrive à manger et se remet à marcher (quelques pas). Nous profitons de ce moment pour passer un super moment de baignade à la piscine avec Manon et ses petites, Charlotte et ses enfants, ma mère, Annick et Pipo. Après deux heures où Gégé est éveillé, il retombe dans un sommeil profond et dort 1h30 ; au réveil il recommence à faire des crises d’épilepsie mais plus légères et nous décidons de ne pas lui donner

LUNDI

Je sors Gégé du lit à 9h. Il n’a pas bougé de position de toute la nuit, Il est en crise de 9h à 14h (nous lui donnons 4 gouttes à 10h30  et 3 gouttes à 13h30). Il dort d’un sommeil profond  de 14h à 16h45.

 J’ai fait une tentative de baignade dans la piscine le matin mais je n’ai pas réussi à lui faire descendre les escaliers, c’est trop difficile seul vu son état.

 À 17h Gégé va mieux je le fais manger et nous allons faire un petit tour de fauteuil au bord de la mer.

Les crises d’épilepsie reprennent à 18h30 jusqu’à 23h30 et nous lui donnons trois gouttes de rivotril à 22h30.

MARDI

GG est en crise de 8h30 à 13h mais nous décidons de pas lui donner de gouttes car nous avons la sensation que la crise est plus faible. GG dort d’un sommeil profond de 13h à 16h30. Puis nous mangeons et allons faire un grand tour de fauteuil à Pastré et voir les chevaux. GG est super confortable dans son fauteuil tout terrain et ça nous permet d’être dans la nature de 17 à 21h pour un beau coucher de soleil.

MERCREDI

Gégé est en crise légère d’épilepsie et nous partons à la piscine de Cassis grâce à la double présence de Jamel et Valentin, un vrai bonheur d’être à trois pour s’occuper de lui et j’ai une sensation d’être en vacances. Nous rentrons de la piscine et Gégé fait une grosse sieste. Les crises d’épilepsie modérée reprennent vers les 18h.

JEUDI

 jour de départ pour la célèbre fête de Gégé.  Greg prend la relève et Gégé se réveille en état de crise d’épilepsie et nous décidons de lui donner trois gouttes avant le départ.

Voilà le compte rendu de la semaine, rébarbatif et très descriptif jour après jour de la semaine pour qu’on se rende compte de l’état de  GG,

J’ai essayé d’être le plus réactif possible quand Gégé retrouve sa mobilité pour faire des activités, le faire marcher.

de jeudi à lundi

(voir aussi CR de la « fête à Jéjé)

Greg : La suite c’est la fête à Jéjé, 4 jours où Jéjé galère un maximum, où il reçoit du rivotril tous les jours, où de ce fait il dort beaucoup mais aussi où après ces temps de sommeil il émerge pour quelques regards, quelques sourires, quelques pas. C’est très dur psychologiquement de le voir comme ça, d’autant plus dur qu’on ne sait pas ce qui se passe, qu’on ne sait pas vers où on va, qu’on redoute une dépendance chronique.

Et puis lundi matin au réveil, il tremble encore très fort. On discute avec Annick de combien de gouttes de rivotril on lui donne … Alors là, Va comprendre … tout lâche d’un coup, sans rivotril, sans explication ; c’est un Jéjé presque tout neuf que je rends à Djamel !!!!!! pour combien de temps ? On croise les doigts

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