En prévision d’un prochain RV Timone, Annick nous demande une observation fine afin de renseigner le moment voulu des états de Jéjé – éventuellement la conclusion peut vous suffire

Lundi

J’ai retrouvé Jéjé à midi. Annick m’a raconté le WE de la fête à Jéjé où Jérémie était soit en crise, soit endormi, à l’exception de petits flashs : danses, luges.  Ce matin grande discussion entre Annick et Greg pour décider des goutes de rivotril à lui donner car il n’est vraiment pas bien encore une fois. Et puis contre toute attente, Jéjé s’apaise sans rivotril , passe la matinée bien. Il a été en forme aussi presque toute la journée : a très bien mangé en se tenant bien assis, puis sieste pendant que je préparais le pique nique, puis séance de kiné à la maison (se lever, marcher) et nous sommes partis pour la forêt de Saint-Pons pour notre ballade rituelle. Jéjé était très content,  très éveillé, bon appétit. Sur le retour, en voiture, 5 minutes avant d’arriver, crise, je vois que Jéjé sombre, les mains figées en pince. J’ai recours à « mes techniques » pour réussir à le sortir de voiture et le mettre directement sur un fauteuil (NB : en quelques minutes ça n’a plus rien à voir avec le Jéjé du départ)

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Mardi

Au réveil crise, Jéjé est  amorphe, visage figé, bras coincés, mains en pinces serrées. Je lui ai fait un bon massage de 45 minutes en le bougeant dans tous les sens.  Comme ça ne passait pas je lui ai donné 3 gouttes de rivotril (10h) ; ensuite j’ai continué le massage et puis là il s’est complètement relâché. Douche en bas, petit dej où il a bien mangé. Ensuite on a été faire les courses à Leclerc, Jéjé était très éveillé, content d’être là, de voir les gens à droite à gauche. Au retour à nouveau – crise -il a recommencé, tout crispé,  à trembler ; impossible de le faite manger, de lui relever la tête, de le faire avaler. Ca a duré plus d’une heure et  finalement avec Annick, on décide de lui redonner 4 gouttes de rivotril (16h30). Il a dormi une bonne heure et comme ça allait mieux on est allé marcher  sur la corniche. Il a marché 3 belles longueurs et soudain – crise – plus rien, bloqué, un poids mort (cf la video « ratée » – il est environ 20h) Nous avions été invité chez ma sœur à manger un bon petit plat, Jéjé « pas là », affaissé, on y est quand même allé. Finalement il « s’est réveillé » vers 22h30 quand nous sommes passés à table.  Là c’est le jour et la nuit : il était heureux, il s’est régalé à tout déguster y compris le pain arabe dont il raffole.. Nous sommes rentrés tard je lui ai donné 4 gouttes de rivotril remis désormais en systématique tous les soirs..

Mercredi

Toujours –crise – bloqué au réveil donc je lui refais un bon massage puis petit déjeuner difficile avec ajout de 3 gouttes de rivotril. Comme tous les mercredis nous avons gardé le programme piscine. Jéjé était entre tremblements et somnolence mais je l’ai quand même senti  en lien. Au resto par contre la crise a repris de plus belle avec des tremblements importants au niveau de la jambe droite j’ai dû lui donner 3 gouttes de rivotril (14h45). Il n’a  quasiment rien mangé. Au retour, très grosse sieste. Le soir était mieux, a mangé la chorba, s’est régalé. Je l’ai recouché vite.

Jeudi

Matin difficile encore – crise– 3 gouttes de rivotril vers 11h + bon massage pour Jéjé, puis  douche Pendant qu’il se repose et s’apaise je prépare le pique nique  et nous partons sur Cassis où un ami nous avait proposé une ballade sur son bateau de tourisme. A ce moment là Jéjé est super réveillé, a bien profité de cette balade. Nous avons mangé aux abords de la plage, puis nous nous sommes promenés sur le port. Au retour à la maison grande sieste, diner, méd dont rivotril (5 gouttes) et vite re-dodo

Vendredi

Au réveil Jéjé en crise il avait les mains pincées comme d’habitude + tremblements. Je lui ai fait un massage qu’il apprécie beaucoup et semble lui faire de bien. Mais ça n’a pas lâché, alors je lui ai donné 3 gouttes de rivotril (10h) puis à nouveau 3 (à 11 h). Finalement  nous sommes partis chercher Antoine pour aller à la piscine et quand nous l’avons récupéré après 11 h la crise de Jéjé a lâché.  Du coup il était en pleine forme à la piscine très éveillé. Il a beaucoup marché dans l’eau, dansé. Nous sommes retournés à Marseille, avons redéposé Antoine et sommes rentrés à la maison il était toujours en forme je l’ai allongé sur le fauteuil, il est resté éveillé pendant que je préparais le déjeuner. A 15h le kiné est arrivé : nous avons fait marcher Jéjé, lui avons fait faire tout le tour de la maison, à l’aller par la pente, bises à Henri, et au retour par les escaliers intérieurs. Jéjé était en forme. Nous avons mangé et il a très bien mangé. Sieste. Et nous sommes partis chez ma sœur pour aller manger un couscous. Jéjé est encore très en forme, très heureux ; c’était surprenant ; très belle soirée Puis nous sommes rentrés ; sur le retour – crise–  il s’est rebloqué un peu. Je l’ai changé, méd dont rivotril puis au lit et un gros dodo. C’était tout compte fait une très belle journée avec Jéjé qui était vraiment en forme ; ça fait du bien.

Samedi

Réveil encore une fois tout bloqué, en crise. Je lui ai fait un massage comme tous les matins et cette fois-ci je n’ai pas eu besoin de lui donner du rivotril, il s’est décrispé, détendu pendant le massage. Nous sommes montés à la piscine pour nous baigner avec Henri Pipo Annick. c’était génial. Mais ça n’a pas duré : il s’est trainé tout le reste de la journée : impossible de le faire manger, de le faire participer pendant la ballade en fauteuil sur la corniche. Soir Médicament dont rivotril

Dimanche

Au réveil Jéjé encore et toujours bloqué. je lui ai fait une douche en haut dans son fauteuil. Au petit déjeuner, il n’a pratiquement rien mangé. Je l’ai allongé, lui ai refait un grand massage puis je l’ai laissé dormir.

CONCLUSION :

Cette semaine Jéjé était souvent en crise le matin au réveil, obligé de lui donner 3 ou 4 gouttes de rivotril et en général au bout d’une bonne heure il se débloquait : les tremblements des mains, de la langue, des paupières  se calmaient puis s’arrêtaient. Il recommençait à déglutir et à regarder autour de lui. J’ai constaté que les massages et étirements lui procuraient un certain bien être. Quand il revient à lui je sens que Jéjé reprend conscience, reprend plaisir, reprend vie ; Il faut lui offrir alors de la joie

Et en même temps quand il est en forme il faut en profiter  pour le solliciter un max pour activer ses muscles.

Merci Jéjé pour tous ces beaux instants passés ensemble, ceux où tu retrouvais le sourire, après tous ceux où tu avais le visage figé, le regard absent.

Dans tous les moments je t’ai toujours encouragé, je t’ai toujours offert mon énergie. Je sais que tout cela te fait du bien

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