24 – ma semaine avec Jéjé – Sébastien

Semaine 24 du 8 au 14 juin – Sébastien

Jéjé par tous ses états (en prévision du RV avec la nouvelle épileptologue lundi 23, je livre une observation détaillée ; vous pouvez survoler)

Dimanche – down

Je rejoins Jéjé pour commencer ma semaine le dimanche à midi. Il dort, ça n’est apparemment pas du tout un de ses meilleurs jours. Djamel lui avait déjà donné le matin 3 gouttes de rivotril. Je décide de le réveiller tranquillement vers 18h pour le faire goûter car il n’avait pas pu prendre de petit déjeuner ni de déjeuner. Jéjé ne tient pas debout seul même en s’appuyant sur un rebord. A table il ne mâche pas de suite les aliments ingurgités et a du mal à déglutir. (Il en sera de même pour le diner un peu plus tard.) Ayant toujours des tremblements depuis son réveil, avec l’aval d’Annick je lui redonne 4 gouttes. Les tremblements ralentissent au bout d’un moment mais ne passent pas. Nous décidons donc de lui redonner 3 gouttes à 20h (anticipons en fait la prise du soir) ce qui au bout d’un moment arrête les tremblements mais le plonge dans un état léthargique. Nous aurons le soir la visite de ma petite cousine Lucile que Jéjé connait.

Lundi – down

matin au réveil j’essaie de faire marcher Jéjé jusqu’au salon en le soutenant fortement, nous arrivons péniblement jusqu’au tapis du salon, je n’insiste pas plus. Au petit déj il mange très peu et déglutit difficilement. En suite la douche n’est possible qu’en haut en fauteuil dans la douche à l’italienne. En sortant de la douche il a pas mal de tremblements je lui donne donc 3 gouttes vers 12h. Les tremblements finissent par passer. En suite pour le repas il s’endort en mangeant, je le couche donc. Dans l’après-midi nous montons à la piscine d’henry et Annick pour prendre le bain avec Izia et Elie. En sortant du bain il fait une grosse sieste sur le canapé du jardin. Le soir Jéjé prendra ses 5 gouttes habituelles.

Mardi – up

matin j’entends Jéjé jouer avec sa petite voiture dans son lit et quand j’arrive il avait changé de position dans la nuit et était bien réveillé et présent, j’ai même eu le droit à des sourires. Il se lève et marche jusqu’au salon très facilement avec juste une petite aide pour l’équilibre (c’est un jour avec, cet état durera jusqu’au lendemain soir). Le petit déjeuner est copieux il mâche et déglutit parfaitement. Il prend du coup la douche en bas avec même des rires. Nous montons en suite à la Sainte Baume chez mon père qui reçoit des cousins de Dordogne pour manger le midi. Jéjé se régale avec une bonne brandade de morue. Après le repas je l’installe sur un transat mais il ne s’endort pas il joue en étant bien éveillé et présent tout en étant détendu. Nous allons ensuite marcher sur les chemins dans la forêt domaniale. Pour ne pas prendre de risque au cas où son état change brutalement, nous partons en fauteuil. Sur les chemins je lève Jéjé et le fait marcher pendant 10/15 minutes autour du fauteuil. Sur le trajet du retour il ne s’endort pas en voiture. Le soir il mange très bien et prend ses 5 gouttes habituelles.

Mercredi – up

matin, le réveil et le petit dèj se passe de la même manière que la veille. Nous allons en suite à la piscine de Cassis où nous n’utiliserons pas de fauteuil pour les déplacements et pas une seule fois non plus de la journée d’ailleurs. Après la piscine au snack il mange très bien et ne s’endort pas. En fin d’aprèm il y a un apéritif dinatoire au bord de la piscine pour l’anniversaire d’Izia où Jéjé est toujours en forme. Jéjé est très content et souriant. Le soir venu une fois rentrés dans nos appartements Jéjé joue sur son fauteuil pendant que je téléphone à Julicia et quand je vois qu’il commence à s’endormir, je vais lui donner ses médicaments dont ses 5 gouttes du soir, mais là Jéjé ne déglutit pas son petit suisse préféré. Tant bien que mal j’arrive à lui faire prendre ses médicaments. Impossible de marcher jusqu’au lit, je l’y conduis donc en fauteuil. Malgré tout j’arrive à le faire rire en lui changeant la couche.

Jeudi – down

matin réveil difficile à 10h45, il ne tient pas debout, il est tétanisé, très crispé au niveau des mains et des pieds mais pas de tremblement. Il ne déglutit pas et s’endort au petit dèj. Douche en fauteuil à l’étage nécessaire. En sortant de la douche des tremblements apparaissent. Je lui donne donc 3 gouttes à 12h45. En suite il ne mange rien car il ne déglutit pas et s’endort durant le repas. Je le couche donc dans son lit. Il fait une semi sieste en ronflant les yeux à demi ouvert. Les tremblements ont diminué mais continuent tout de même en dormant. (Nouveau paramètre) ; Il prend à nouveau 3 gouttes à 17h20, ses tremblements continuent au niveau des mains mais plus au niveau des paupières, cette fois-ci c’est la tête qui tremble un peu. Il prendra en suite 4 gouttes à 21h15 avant le coucher.

Vendredi down

matin, réveil en jouant avec sa petite voiture dans le lit, j’ai de l’espoir, mais il ne tient toujours pas debout, ne déglutit pas bien et a toujours cette crispation des doigts avec tremblements. Il prend donc 3 gouttes à 9h45, les tremblement disparaissent et réapparaissent moins fort de façon alternée mais la crispation des doigts est toujours présente. Nous allons faire une petite balade en fauteuil au parc Borély vers 12h (très mauvaise idée vue la chaleur qui s’installe de plus en plus). Jéjé n’est pas en forme nous rentrons rapidement. Il prend à nouveau 3 gouttes mais les tremblements qui s’étaient progressivement réinstallés persistent. Julicia et Eloya nous rejoignent en fin d’après-midi et nous prenons un bain dans la piscine vers 17h, chez Annick, qui est à 24° et en sortant du bain Jéjé n’a plus de crispation ni de tremblements et il fait une sieste le corps très détendu et relâché sur le canapé du jardin. Nous partageons un super moment avec Annick. Le soir il mange bien, déglutit parfaitement, il joue même sur le fauteuil après le repas. Prise des 4 gouttes avant le coucher. (Nous pourrions peut-être essayer de le baigner dans la piscine lorsqu’il a des tremblements le matin et voir ce que ça donne. L’eau fraiche stimule peut-être certaine partie neurologique. À demander au prochain rdv neurologue et épileptologue.)