WE Charlotte

C’est mon deuxième we et premier en totale autonomie 😀 promis après j’arrête de compter😅 autonomie mais bien entourée et heureusement car Jéjé traverse des turbulences… et samedi soir chez Valentin alors que j’allais à un cercle de chant mantra Jéjé ne « voulait » plus avancer comme s’il avait peur ou même comme s’il ne savait plus comment mettre un pied devant l’autre et heureusement donc que Djamel et Antoine sont venus m’aider à le sortir de la voiture et le faire marcher jusqu’à destination… ensuite il était aux anges, hyper présent et participatif je dirais même connecté et en rythme😘

Cette difficulté a commencé dans l’après midi où malgré le temps pourri j’ai amené Jéjé à la baie des singes pour prendre l’air et marcher un peu… j’ai pu faire 200m et c’était laborieux… j’en parle à Annick le lendemain et elle constate aussi un truc qui ne va pas. JeJe tremble et est tout contracté, surtout les mains et la mâchoire… je lui fais prendre la douche dans son fauteuil car tous les transferts sont difficiles, Jéjé se laisse tomber… je pars quand même l’après midi sur la Canebiere pour la clôture du Festival de Cirque. 2 beaux spectacles et une balade sur le port. JeJe est présent, souris et prend du bon temps. Ma mère est avec moi et on décide de le faire marcher un peu mais toujours pas simple… on a dû faire 50m ça a paru le bout du monde…

Voilà pour ce petit résumé du we. J’ai été très contente de passer ce temps chez Jéjé avec Jéjé et son entourage si présent et attentionné. Ravie d’avoir croisé Julicia Sébastien Louam et Eloya, d’avoir passédu temps au rythme de Valentin, d’avoir eu  l’aide de Djamel et Antoine🥰🥰🥰 j’espère de tout coeur que Jéjé va se décontracter et retrouver l’aisance de la marche!

Point santé de Jéjé – Annick,

Depuis septembre Jérémie a perdu de sa forme

La petite entorse de janvier est toute passagère ; ça c’est réglé

Les troubles dentaires sont une histoire à rallonge : Jérémie a donc 2 caries à soigner et une dent de sagesse incluse à extraire car elle pousse la molaire à côté et entraine bien sûr des douleurs.

Il y a donc besoin d’une anesthésie pour ces 2 actes, à réaliser ensemble bien sûr. Le problème est qu’il faut sur le même plateau technique un dentiste pour soigner les dents et un stomatologue pour enlever la dent de sagesse… stratégiquement c’est apparemment compliqué … Finalement on nous a bien promené pendant plusieurs mois d’une clinique ou d’un service à l’autre, on nous a même demandé des dossiers, des accords … pour finalement avoir une fin de non recevoir et en gros qu’on se débrouille : soins dentaires au fauteuil (on sait que c’est impossible) et recherche d’un stomato mais vous savez on est à flux tendus, les délais sont très longs …

Conclusion : on se bagarre toujours pour trouver une solution intelligente avec une seule anesthésie ; c’est toujours ça le handicap … Si vous avez des pistes !!!…

Conséquence de ces désordres dentaires ??? , Jérémie a une sorte de champignon dans la bouche et sur les lèvres qui le gêne et le fait en permanence mâchouiller et saliver ; ça passe et ça revient. Il n’y a pas dans l’équipe un solide consensus sur les soins à prodiguer pour ce champignon (allopathie ou traitement plus naturel , mais aussi beaucoup plus exigeant et contraignant, jusqu’à quelle hauteur ?)

Jérémie est complètement déstabilisé au niveau de son épilepsie : on est passé de périodes de petites crises en rafale, à des périodes d’endormissement massif, irrésistible et permanent, à des troubles neurologiques envahissants actuellement : tremblements +++, spasmes, perte d’équilibre, perte de toute motricité avec blocage complet à la marche, prostration, tristesse. L’état actuel de Jérémie est perturbant pour tout le monde, génère de la tristesse, de l’inquiétude mais aussi de l’inconfort du fait, là encore, d’avis parfois divergents sur le mal et les traitements (épilepsie ou troubles médicamenteux ?)… augmenter, mais non diminuer, c’est à cause de … Et cela d’autant plus que nous n’avons pas un interlocuteur facile d’accès (neurologie à la Timone)

voilà les nouvelles du moment

PS: Nous devrions avoir un RV la semaine prochaine avec un ami de Sébastien, neurologue à Marseille. Il nous demande en préalable pour une verification un IRM ou un scanner … comment faire pour que Jéjé ne bouge pas pendant 20 mn ou 1/2 heure ???

En tout cas merci à chacun de réussir à garder courage et énergie pour Jéjé

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