Semaine 8 du 15 au 21 février – Mathilde

samedi

A mon arrivée, Djamel me briffe sur l’état de santé plutôt dégradé de Jéjé et me donne quelques recommandations. En effet Jéjé ne se déplace presque plus sans fauteuil car il a de grosses pertes d’équilibre, se laissant tomber. Après un repas partagé avec Annick et Henri, et une petite coupe de cheveux à Henri, je décide d’aller marcher un peu sur la plage de la pointe rouge. Les déplacements sont freinés par une marche très lente et il arrive qu’il se crispe à tel point qu’il se laisse tomber vers l’avant comme un poids mort. Nous marchons le long de la plage bras dessus bras dessous. Petit moment en terrasse puis nous rentrons et j’ai besoin de l’aide d’un monsieur pour le monter jusqu’à la voiture. Arrivés à la maison, il se laisse littéralement tomber en sortant de la voiture et j’interpelle des passants pour m’aider à le lever.

dimanche

Les inquiétudes sur l’état de santé de Jéjé se renforcent. Il me faut plus de deux heures pour le sortir du lit comme si ses jambes ne répondaient plus. Christophe et Yann, un ami clermontois, nous rejoignent pour le petit déjeuner et nous allons tous les 4 en voiture à Sormiou. La marche jusqu’à la plage se passe bien à l’aller mais au retour ça ne répond plus. Heureusement que Christophe et Yann sont là ! Au retour Annick m’aide à le sortir de la voiture. Installé au coin du feu sur le fauteuil, il tremble et n’arrive pas à se détendre. Henri descend un moment voir son fils. Il ne veut rien manger ne déglutit plus et vers 14h alors qu’Henri s’apprête à remonter, Jéjé part en grande crise épileptique généralisée. C’est très impressionnant. Dans l’après-midi Christophe, Manon et les filles arrivent et nous décidons d’un commun accord d’appeler les urgences. Il est amené à la Timone accompagné d’Annick. Il aura au moins tous les examens nécessaires. A minuit je pars à la Timone récupérer Annick. Il a déjà passé un scanner et des analyses de sang et d’urine. Il est médicamenté et dort à poings fermés

Lundi

matin, j’accompagne Annick à l’hôpital. On va faire des relais toute la semaine afin que Jéjé ait une présence maximale. Jéjé va mieux. Il interagit et il veut même enlever par tous les moyens son bracelet au poignet c’est dire. Il dort cependant énormément car on lui a administré un lourd traitement. Le personnel de l’hôpital est au top, très dévoué.  

mardi

je prends le relais d’Annick à midi. L’infirmière de service a détecté une suspicion d’infection sur le sexe de Jéjé. Elle reviendra contrôler dans l’après-midi. Après le repas on mène Jéjé passer un EEG. Plutôt calme, l’examen se passe bien malgré quelques tentatives d’enlever son bonnet et j’arrive avec l’accord du praticien à le calmer. 20 minutes c’est long… Bravo Jéjé. Au retour nous avons la visite de Michelle qui apporte un bon flan que Jéjé apprécie beaucoup. Merci Michelle. Un nouveau malade partage la chambre. L’infirmière nous confirme que Jéjé n’a pas de MST mais que nous devons être plus rigoureux sur sa toilette intime en le décalottant à chaque douche chose que je négligeais. A voir avec l’équipe. 

Annick prend le relai pour le repas et la fin de soirée. 

mercredi

matin j’arrive à 8h pour le petit déjeuner. Après rasage et toilette Jéjé s’endort profondément. Impossible de le réveiller. Je communique à l’interne un tableau remis par Annick, qui est le récapitulatif de ses traitements depuis son enfance avec les essais, l’efficacité, et la tolérance des médicaments. Ils vont essayer une nouvelle molécule. Dans l’après-midi, nous avons la première visite du kiné avec reprise très progressive de la marche. 

jeudi

je remplace Annick à midi. Jéjé est toujours très endormi par les médicaments. Après le repas on part tous les deux marcher dans le couloir. Ça tangue un peu mais il avance. Visite simultanée de la kiné et d’Antoine et c’est reparti. Nous passons l’après-midi à balader tantôt en fauteuil tantôt en marchant avec de l’aide : cafétéria, piano, extérieur.  Il retrouve son enthousiasme. Ça fait plaisir ! Il restera assez réveillé jusqu’à à 22h

vendredi

arrivée à 8h à l’hôpital pour le petit déjeuner que Jéjé prend à moitié endormi. Visite de la neurologue qui propose au vu de son endormissement du matin de diminuer le livotril (nouvelle molécule administrée) à 3 gouttes plutôt que 5 et de le garder en observation jusqu’au milieu de la semaine prochaine. Après un repas de truite fumée et d’apéricubes (c’était les choses qu’il voulait manger) je l’habille et pars avec lui faire quelques pas le long du couloir…dur dur. La marche, après une matinée au lit, est très incertaine. Nous croisons la kiné qui se joint à nous pour évaluer son équilibre…Un nouvel aller-retour du couloir et j’enchaîne pour un après-midi en extérieur. On passe un long moment au piano où Jéjé est très réceptif ; un petit garçon et une jeune fille viennent jouer tour à tour sous les yeux émerveillés de Jéjé. Petite promenade à pied dans le petit parc où Annick nous rejoint. Encore un peu de marche et nous rentrons en fauteuil en s’arrêtant au snack de l’hôpital pour un petit goûter bien mérité. 

Voilà pour cette semaine un peu spéciale. Annick et Mourad, puis Valentin vont gérer la suite. J’espère que Jéjé va vite retrouver son énergie grâce aux nouveaux traitements. Merci pour ces beaux moments ensemble même si ce n’était pas facile tous les jours. 

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