Lundi

L’horizon s’éclaircit-il pour Jéjé (avec des plans d’actions à mettre en place) ?

L’état de somnolence de Jéjé est toujours très aléatoire du jour au lendemain et parfois dans la même journée. Son équilibre en marchant reste extrêmement précaire et nous demande de l’assurer en permanence ce qui est plus physique qu’avant pour nous, les accompagnateurs.

La semaine commence de manière assez chaotique car après avoir fait les courses avec Jéjé, en fin de journée, je l’avais assis dans un état de somnolence sur le canapé et puis je suis parti dans le studio pour prendre mes tongs dans ma valise … et je n’ai même pas eu le temps de l’ouvrir que j’entends un gros bruit. J’accours dans le salon et je trouve Jéjé au sol saignant fortement du nez. Pris de peur, je n’ai jamais soulevé Jéjé aussi rapidement à bras le corps pour l’asseoir sur une chaise. Sa blessure est superficielle mais il s’est arraché un bon cm2 de peau en tombant sur son fauteuil tout terrain qui était dans un coin du salon. Je nettoie immédiatement la plaie pour y voir plus clair et appelle Annick de suite. J’avais peur qu’il se soit cassé le nez. Après l’avoir palpé au niveau du nez et différentes parties de son corps et n’ayant constaté aucune gêne, nous avons conclu avec Annick qu’il n’était pas nécessaire d’appeler les pompiers. Plus de peur que de mal.

Mardi

Nous honorons le rdv chez le Kiné mardi malgré un état de somnolence assez avancé. Faire marcher Jéjé les 30 mètres et les trois marches qui séparent la voiture de la salle de soin du kiné est assez compliqué mais ma condition me le permettant j’y tiens afin qu’il perde le moins possible de motricité. Ce genre de choix reste assez subtil : comment le solliciter suffisamment sans dépasser ses limites de l’instant…. Cela demande une observation approfondie et une totale présence à son état. Ce qui m’amène à choisir, après la séance où il a dormi tout le long, de ne pas le réveiller dans la voiture pour aller promener en fauteuil à la pointe rouge au bord de mer.  En effet en l’espace de 5 minutes, Il s’est endormi profondément sur le chemin retour et ronfle.

Mercredi

Le mercredi nous allons à la piscine de Cassis et surprise en arrivant l’ascenseur pour accéder ne fonctionne pas. Après concertation téléphonique avec Annick nous montons les marches relativement facilement (Placé derrière Jéjé, je soutenais son poids en m’arrimant à la rambarde). La piscine lui fait du bien étant son élément et aussi le seul endroit, pour l’instant, ou il peut marcher tout seul en gardant son équilibre. Après le repas du snack, où il attrapait même la fourchette que je lui avais préparée, pour manger (Phase éveillé), j’ai dû pour partir  faire appel au patron du snack pour m’aider  à lui faire redescendre les marches car il venait de sombrer (Somnolence). Il a ensuite dormi toute l’après-midi.

Jeudi

Nous décidons d’aller au parc Borély jeudi où Julicia et Eloya nous rejoignent pour 3 jours, à notre plus grand bonheur. Balade en fauteuil dans le parc, goûté à la buvette du lac puis visite du jardin botanique (merveilleux endroit très apaisant).

Vendredi

Nous avons obtenu un RV  chez mon copain neurologue pour tenter de trouver des solutions afin que l’état de santé de Jérémie s’améliore.

Nous y allons ensemble avec Annick, Jéjé est dans un état de somnolence extrême, ce qui a permis au neuro de voir ses pires états en direct live.

Son diagnostic est que l’état de Jérémie est multifactoriel :

• Troubles épileptiques (cf les EEG régulièrement perturbés)
• Surmédicalisation assez évidente  – arrêt de suite du rivotril et du lyxansia
• Anomalies fonctionnelles possibles  – mauvaise qualité respiratoire, circulatoire, sommeil …  à rechercher

 A faire

–              Bilan sanguin

–              Polygraphie (pour troubles du sommeil)

–              Consultation pneumo

–              Consultation cardio

Tout un programme ; on s’y met ; et on guette la moindre amélioration …

En fin d’après midi nous allons en fauteuil chez Zé manger un dessert avec Julicia et Eloya histoire de faire prendre l’air à Jéjé tout de même. Le fondant au chocolat spéculos l’a quand même bien réveillé 😉

Samedi

Matin mes deux princesses reprennent la route pour rentrer dans cette contrée lointaine appelée Dracénie où se trouve notre maison (pour le moment).

Quand à Jéjé et moi-même, nous repartons à la piscine. Au réveil quelques améliorations après lui avoir modifié son traitement la veille au soir. Il avait changé de position dans le lit dans la nuit (chose qu’il n’arrivait plus depuis un bon moment). Il était aussi un peu plus éveillé, rieur et lorsque je l’asseyais sur le canapé il restait assis à s’amuser avec ses jouets plutôt que de s’allonger directement et dormir. En revanche son équilibre en marchant reste pour l’instant toujours précaire.

Nous attendons tous, avec beaucoup d’espoir de voir l’état de Jéjé s’améliorer.

Merci Jéjé, on se voit très vite 😊

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