Lundi

 J’ai retrouvé Jéjé avec Henri, Michelle et Annick qui m’ont dit combien Jéjé avait eu du mal à marcher cette semaine et combien il avait été mal ce week-end. Nous avons mangé et Jéjé a fait une sieste, puis nous avons vu le nouveau kiné qui vient à domicile tant que Jérémie n’a pas retrouvé de mobilité. Je lui ai montré mes techniques avec le manche à balai pour que Jéjé se relève, s’équilibre. Puis comme d’habitude nous sommes partis pour la forêt de Saint-Pons mais cette fois pas à pied, ni en fauteuil de ville mais en fauteuil tout terrain où Jéjé est installé de façon beaucoup plus confortable. Il était alors très éveillé et très content. Nous sommes allés  jusqu’à l’église (j’ai beaucoup poussé !!!). Nous avons pique-niqué. Nous avons écouté les oiseaux chanter. Jéjé a beaucoup ri. Puis nous sommes redescendus retrouver Valentin pour son cours de percussions et nous sommes rentrés.  Good dodo  … ça aurait pu être. Mais c’était la nuit où on devait installer sur Jéjé un appareil pour contrôler son sommeil. Chaud, chaud il n’a pas dormi jusqu’à  4 du matin et moi non plus, et malgré ma vigilance il a même réussi à mâcher un bout de l’appareil. Echec total.

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Mardi

Jéjé s’est réveillé en forme, nous avons fait un bon massage, de bons étirements.   Nous sommes allés faire les courses à Leclerc, il était bien éveillé. Après les courses nous avons mangé, fait la sieste puis nous sommes partis sur la corniche pour marcher. Incroyable ! De bout de banc en bout de banc nous sommes allés de l’hélice jusqu’à la plage des prophètes. Jéjé a très bien marché c’était génial. Ce qui est bien sur la corniche c’est que Jéjé peut s’asseoir à tout moment et qu’on peut récupérer le fauteuil sans problème pour le faire suivre

Mercredi

Jéjé s’est réveillé encore en pleine forme, bon massage, petit déjeuner consistant et  nous sommes partis à la piscine. Nous avons marché énormément dans la piscine. Jéjé était en forme même pour manger au snack. Puis nous sommes allés à Cassis voir une amie et avons diné chez elle.

Jeudi

Jeudi matin réveil difficile pour Jéjé. Il  a eu beaucoup de mal à se lever et à tenir debout. Rien à voir avec les jours précédents, c’était le jour et la nuit. Il a fallu produire plus d’effort pour les déplacements, il penchait énormément la tête en avant, se laissant tomber, totalement relâché, Et puis aussi il a fait à la piscine une crise d’épilepsie généralisée (moins d’une minute je pense) mais après il était calme et on a pu tranquillement continuer à nager, s’allonger sur le tapis. Nous sommes rentrés et Jéjé à bien dormi toute l’après-midi. Antoine est venu nous rejoindre et goûter à ma soupe maison

Vendredi

Réveil comme d’habitude : je le stimule par des massages des bras, des jambes, de la tête, par des étirements aussi…Mais Jéjé comme la veille est toujours aussi fatigué, n’arrive pas à se lever ni à marcher. Au petit déjeuner il a eu beaucoup de mal à manger. Je voulais retourner à la piscine à Cassis mais erreur dans les horaires. Nous sommes allés sur les plages du Prado pour applaudir une amie qui a entamé une marche de 10 jours depuis  Signes par la côte jusqu’à Marseille, puis l’Huveaune et la Sainte Baume – un grand bravo – Jéjé dans son fauteuil était très content. Après le déjeuner Jéjé à fait une grosse sieste, on n’a pas pu aller entendre une chorale avec Antoine.

 

Samedi

Nouveau renversement de situation – Jéjé se réveille en pleine forme  avec massages et exercices dans la joie. Une bonne douche, rasage ; petit déjeuner, puis Jéjé s’est allongé en attendant l’arrivée d’Antoine.

Semaine, je dirais, pleine de patience, d’énergie et de force à déployer auprès de Jéjé. Il nous le rend par ses sourires et ses rires et c’est appréciable.

Les trois premiers jours de la semaine Jéjé était dans une forme surprenante.

A partir de jeudi changement complet il est totalement amorphe et il a beaucoup tremblé. Avec Annick on lui a donné des gouttes de RIVOTRIL un peu « à la demande » pour que lâchent ses crises (NB d’Annick : clonies  incessantes des mains alors rétractées, des paupières, de la langue – regard « intérieur », inquiet –  salivation +++ et impossibilité d’avaler donc de manger – perte complète de la marche et même simplement de la station debout ;  mais aussi perte de tout tonus nécessaire à tenir un équilibre (station assise pas tenue)

Il est bien lorsque l’on voit que Jéjé est en forme de le solliciter pour le faire marcher car ces moments sont rares  et il est important qu’il ne perde pas ses muscles

Bravo Jéjé pour ta force, je te serre dans mes bras autant que tu le demandes et lorsque ça ne va pas  je le fais encore plus. Et je sais que tu nous le retournes avec tes sourires magiques. Merci Jéjé

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