Lundi

Pendant que Jéjé, Manon et Annick sont à l’hôpital pour le rdv tant attendu du neurologue, je fais les courses puis petite coupe de cheveux à Henri puis nous nous apprêtons à mettre la table avec Pipo et Michelle. Message d’Annick : Jéjé est guéri et on arrive. Quelle joie sur tous les visages de voir arriver un Jéjé tout en forme ! Il ne lui manquait plus que la parole !

Dorénavant on sait quoi faire en cas de crise comme l’a décrit Annick ci-dessous..

Après le repas direction piscine où l’eau est délicieuse. Un grand merci à Annick pour l’entretien permanent de la qualité de l’eau. Petite sieste avec la courte visite du kiné et c’est reparti. Ah que ça fait plaisir d’hésiter entre Sormiou et Morgiou..Ce sera Sormiou avec Annick. Vers 18h la plage est juste parfaite, l’eau transparente et chaude. Nous voyons arriver la famille Jullien au complet venue prendre le bain avant le restaurant. Très chouette moment.

Christophe viendra passer la soirée avec nous.

Mardi

Belle journée qui commence par un bon petit déjeuner, suivie d’une baignade à la piscine de 9 à 10h. Avec des températures si hautes c’est un véritable régal d’y plonger allègrement. 

Aussitôt sorti de l’ascenseur, petit tour aux toilettes pour Jéjé puis rasage et coupe de cheveux. L’après-midi nous partons à la pointe rouge prendre la navette maritime jusqu’au Vieux port.  Sortie scolaire qui donne beaucoup de vie et d’animation sur le bateau. Jéjé est ravi et réussi à avoir un gâteau d’un gentil petit garçon. Quel gourmand ce Jéjé !

Sur le port il fait très chaud, on marche à l’ombre et allons à la bibliothèque de l’Alcazar passer un moment de détente. On emprunte des livres, on se rafraichit aux toilettes et s’est reparti pour récupérer la navette. Quel bonheur de prendre le large avec les embruns pour nous rafraîchir.

Mercredi

normalement, en me lâchant même parfois la main, pendant 500 mètres…Pour fêter ça apéro chez nos voisins du dessus.

Après un copieux petit déjeuner nous passons toute la matinée à la piscine de la maison en désertant celle de Cassis. Jéjé s’est baigné 2 fois une heure avec une petite sieste sur le hamac entre les 2 bains. Antoine nous a rejoints et passe avec nous toute la matinée. Jéjé est en forme mais la marche reste encore incertaine. Apres avoir mangé et récupéré par une bonne et longue sieste, nous partons en fin d’après-midi au parc de la Jarre, travailler un peu la marche. Les fontaines, la joie des enfants, la longue allée ombragée avec un petit air frais, sont un régal pour se promener. Petit goûter sur un banc et s’est reparti. Un déclic : Jéjé marche

Après un copieux petit déjeuner nous passons toute la matinée à la piscine de la maison en désertant celle de Cassis. Jéjé s’est baigné 2 fois une heure avec une petite sieste sur le hamac entre les 2 bains. Antoine nous a rejoints et passe avec nous toute la matinée. Jéjé est en forme mais la marche reste encore incertaine. Apres avoir mangé et récupéré par une bonne et longue sieste, nous partons en fin d’après-midi au parc de la Jarre, travailler un peu la marche. Les fontaines, la joie des enfants, la longue allée ombragée avec un petit air frais, sont un régal pour se promener. Petit goûter sur un banc et s’est reparti. Un déclic : Jéjé marche

normalement, en me lâchant même parfois la main, pendant 500 mètres…Pour fêter ça apéro chez nos voisins du dessus.

Jeudi

Belle matinée bien remplie : petit déjeuner, douche, puis Annick nous dépose aux monuments aux morts sur la route de Morgiou. Petite randonnée d’un bon kilomètre en descente c’est parfait. Ça fait plaisir de revenir marcher dans les calanques. Jéjé progresse de jour en jour. Cependant une gêne buccale est bien présente, caractérisée par des mâchouillements quasi permanents.  Au retour, petite baignade rafraîchissante d’une heure à la piscine. Nous restons tranquilles l’après-midi et le soir je récupère Antoine pour une belle soirée pique-nique jazz au parc de la Moline avec des reprises de Quincy Joy. Il y avait beaucoup de monde et on a dansé et chanté et Jéjé était ravi. Nous y avons croisé mon amie Christel qui était stupéfaite des progrès de Jéjé.

Vendredi

Temps caniculaire. On passera la journée dans l’eau. Nous partons d’abord à Sormiou pour une baignade d’une heure accompagnés par une mère qui avait travaillé avec des handicapés et sa fille passionnée de grimpe, prises en stop sur la route de Sormiou. Jéjé était très content. La pleine forme. Puis à 17h petite baignade et goûter à la piscine avec Annick. Nous essayons  ensuite un jet électrique de bain de bouche pour soulager sa gêne buccale. A 19h30 mon amie Christel vient à la maison et nous partons en soirée à la petite plage de Morgiou pour l’anniversaire de Rachelle une amie grimpeuse. Quelle beau moment avec l’arrivée triomphante de Jéjé par la mer. Une vingtaine de personnes avec tout plein de nourriture, Jéjé ne savait plus comment gérer sa faim. Puis retour nocturne en mer avec escorte d’un bon nageur. Quelle belle  soirée.

Samedi

Les températures excessives nous incitent à ne pas aller très loin. J’invite donc des amis (Stéphanie, sa fille Izia et Antoine D) à venir passer la journée avec nous. Première baignade à 11h. Jéjé est ravi de toute l’attention qu’on lui porte. Après un bon repas partagé c’est l’heure de la sieste où l’air est un peu rafraîchi par les ventilateurs. Puis rebelote pour un deuxième bain ! Comme d’hab. Jéjé boit beaucoup dans la piscine (et se purge …) Après le départ de mes amis, nous sommes invités à prendre un super apéro libanais dans le jardin avec Annick et Henri. Jéjé se régale et engloutit tous ces délicieux mets et choisit même ce qu’il préfère manger. Ensuite à 21h nous partons à Mazargues chez  mes amies Laure et Christel. Très belle soirée au frais où Jéjé est confortablement installé sur un grand transat.

Dimanche

Petit déjeuner, toilette et grand ménage. Nous allons ensuite rejoindre Henri, Annick et Pipo à la piscine. Puis j’installe Jéjé sur le hamac en attendant l’arrivée de Manon et de sa petite troupe puis de Djamel qui vient prendre ma relève. 

CONCLUSION :

J’ai passé une superbe semaine avec Jéjé qui allait de mieux en mieux. La joie de vivre, reprise de la marche. Persiste encore cette gêne buccale. 

Merci Jéjé pour tes sourires, ton appétit féroce, et ta force. Le temps m’a paru court…

***************************************************************************************

Annick : la vie est ainsi faite …

Je m’étais permis, en désespoir de cause, de recontacter la neurologue (le Dr Dravet) qui s’était occupée de Jérémie pendant 15 ou 20 ans et qu’on avait beaucoup appréciée. Je savais qu’elle habitait le quartier, j’ai trouvé son adresse et je suis allée lui mettre un mot dans sa boite aux lettres. Cette dame, bien vieille aujourd’hui,  m’a rappelée le 6 mai, se souvenait parfaitement de Jérémie, m’a expliqué qu’elle était dans le regret de ne pouvoir nous aider, étant sous oxygène, sur la fin de sa vie mais elle m’orientait sur une ancienne collègue à elle (le Dr Daquin) à la Timone. C’est ce rendez vous que nous avons eu le 23 juin

A la suite de ce rendez vous où on s’est sentis accueillis, écoutés, informés, conseillés … j’ai voulu envoyer des fleurs au Dr Dravet pour la remercier.

Tristesse : j’ai appris qu’elle était décédée le 9 mai, 3 jours après notre contact téléphonique et son dernier  sms répété 2 fois : « merci de votre confiance » …

Ces hasards qui nous laissent sans voix !!!

Bilan du RV : Jérémie a été plusieurs semaines en état de mal épileptique myoclonique (on vous épargnera les photos et vidéos de ses crises) Il est bel et bien en train d’en sortir. Le traitement suivi ne sera donc pas changé pour l’instant (possiblement diminué ultérieurement). Par contre on apprend à mieux attaquer les crises (rivotril 8 à 10 gouttes d’emblée, plutôt que 3 ou 4 répétées ce qui éternise sa récupération)

Afin de maximiser le retour de son équilibre et de sa marche on doit voir un médecin rééducateur

Et on relance la recherche pour ses soins dentaires (une seule anesthésie pour extraction dent de sagesse et traitement de ses caries)

---