notre histoire
partie 1

1986 à 1999 : "AUTOUR DE JEREMIE"

DU PATTERNING A L'INTEGRATION SCOLAIRE

L’histoire démarre en octobre 1986

Jérémie est un petit garçon de 3 ans ½ qui présente un handicap sévère, avec une épilepsie non stabilisée

Pour Annick et Henri ses parents, c’est un véritable séisme

  • Ce n’était pas l’enfant attendu
  • Tous deux éducateurs ils se pensaient justement immunisés contre l’ « anormalité »
  • Le corps médical du CHU de Grenoble, sans diagnostic, se rabat sur un autisme ; à l’époque Bettelheim est au fait de sa gloire et l’autisme est alors  la faute et le  fruit des mauvaises mères …

De son côté Henri, directeur d’un foyer d’ados en difficulté sur Grenoble, se met en conflit frontal avec son directeur d’association, jusqu’au licenciement

Au milieu de tout ce brouhaha, Grégory le grand frère de 6 ans, essaie de se faire son chemin,

Et pour Jérémie, il n’y a pas de choix : il faut aller de l’avant, saisir toutes les opportunités

 

Ce sera l’idée du patterning et de la méthode Doman, véritable refuge des parents d’enfants polyhandicapés, abandonnés à leur parentalité cahotique, et méfiants des systèmes et principes environnants

C’est pour se former à cette méthode, par une équipe brésilienne se déplaçant au Portugal, qu’un élan de solidarité se crée autour de Jérémie et de ses parents, au départ pour récolter les fonds nécessaires à cette formation à l’étranger

Ainsi se crée à Grenoble le 31 octobre 1986 l’association « autour de Jérémie » dont le but est de « créer un mouvement de solidarité autour de Jérémie, petit garçon de 3 ans, polyhandicapé, qui a besoin d’une rééducation personnalisée et onéreuse »

Merci Denis, Catherine, Marie Hélène, Marie Christine, Micha et Pierre, Nunzia et Gilles… 

Près d’une centaine de personnes répondront à l’appel.

 

Ainsi si le premier gain de cette association pour Jérémie et ses parents est un gain matériel, ça se révèle vite être surtout un gain moral, un gain d’énergie, un partage et un portage puissants

Le patterning, lui,  n’emporte pas l’enthousiasme attendu des parents : méthode trop exigeante, très discutable au niveau des pratiques répétitives sur l’enfant (ex : le faire respirer 1 minute dans un sac en plastique 60 fois par jour), c’est aussi un véritable sacerdoce pour les familles et leur équipage de bénévoles, la rééducation prend priorité sur la vie de famille …

Mais une chose essentielle est retenue de cette méthode : ne soyez pas impuissants face à votre enfant déficient, faites, stimulez, jouez … Et finalement adaptez, et nous on ajoutera : et créez, sans barrière

Une kiné va beaucoup nous aider

Tandis que le milieu institutionnel n’entrevoit pour Jérémie qu’une solution : un internat spécialisé à plus de 100 kms … Inacceptable

 

En mai 1987 à Velleron, ce sera la première « fête à Jéjé » … la première AG de l’asso regroupant d’innombrables personnes … la première d’une série qui continue depuis 37 ans ! 

L’histoire se poursuit en 1988 et va prendre une forme particulière qui va durer 11 ans (jusqu’en juin 1999) : la scolarisation de Jérémie en milieu ordinaire à Marseille

Marseille, qui est alors ville pilote et qui organise depuis 1987 la scolarisation des enfants handicapés

La famille déménage à Marseille : Grégory se demande bien un peu où sont la montagne et  la campagne … Manon vient de naître

Et Jérémie prend le chemin de l’école

L’association suit les parents dans leur projet et les soutient. Elle s’installe progressivement à Marseille.

Merci Dominique, Martine DJ, Jean Marie, Christine, Carine, Catherine …

  • Elle représente affectivement et moralement beaucoup pour les parents
  • Elle permet statutairement des embauches aidées financièrement par l’Etat (à l’époque des SIVP)
  • Elle est reconnue comme lieu de formation (BEATEP, AMP, moniteur éducateur)
  • Elle représente aussi une instance officielle militante auprès des pouvoirs publics (sécurité sociale, centres de recherches)

Nous démarrons des bulletins de liaisons annuels pour les adhérents avec ce rappel d’introduction qui sera toujours le même :

« Autour de Jérémie
C’est l’association créée en octobre 1986 par les familles et les amis d’Annick et Henri pour aider moralement et financièrement à la prise en charge de leur fils Jérémie dans son cadre de vie

 

Autour de Jérémie
C’est une mobilisation de donateurs, de disponibilités, de compétences qui permettent à Jérémie de vivre normalement au milieu des siens, dans son environnement social, d’y trouver ses plaisirs et son équilibre et d’y effectuer progressivement ses acquisitions

 

Autour de Jérémie
C’est vous tous, amis proches ou lointains, adhérents fidèles ou récents à qui nous renouvelons nos chaleureux remerciements »

Disons le d’emblée et clairement : cette intégration scolaire va s’avérer être une réussite assez exemplaire ;

  • parce qu’elle est largement réfléchie, travaillée, partagée, avec tous les partenaires,
  • parce que surtout elle se réalise sans leurre (le handicap intellectuel très sévère de Jérémie ne permet pas de croire en une possibilité objective d’apprentissages cognitifs)
  • elle se réalise sans désengagement : le handicap intellectuel et moteur de Jérémie nécessite un accompagnement de tout instant et donc la mise à disposition permanente d’un aide éducateur supervisé, et encadré par l’association
  • parce qu’elle se réalise sans irresponsabilité : maintien des interventions spécifiques en parallèle (suivi épilepsie, rééducations …

1. 1988 à 1993 : Jérémie est scolarisé à l’école de quartier : l’école Chabrier du Roy d’Espagne

Sur les deux premières années, d’abord à dose homéopathique, puis à mi temps, puis à plein temps à l’école maternelle

D’abord avec un auxiliaire de vie scolaire mis à disposition par l’éducation nationale à mi temps puis salarié sur l’autre mi-temps par l’association « autour de Jérémie » ( Patrick A) Notons qu’un personnel « privé » qui rentre dans une école, lieu sanctuarisé, n’est pas monnaie courante à cette époque. En parallèle, orthophonie, kiné, piscine …

Jérémie ne parle pas, ne marche pas mais au contact des autres enfants il prend, tire partie, développe à sa mesure sa curiosité, sa motricité, ses capacités de communication, et surtout sans léser personne.

Le regard porté sur lui est bienveillant, amical, une homéostasie familiale s’installe dans une ambiance ouverte et dynamique

Un gros travail de concertation se mène bien sûr avec l’école, dans un climat de confiance et de collaboration

« L’espoir que fait naitre l’association « autour de Jérémie » m’interroge en tant que professionnelle. Dans certains établissements dont je fais parti, le projet est d’aider les enfants comme Jérémie, mais leurs moyens sont morcelés Il me semble qu’ils négligent le lien qui permet à l’enfant d’exister vraiment : la FAMILLE. Jérémie nous donne la preuve qu’une action concertée, où les chefs d’orchestre sont les parents, et non les rééducateurs, permet à l’enfant d’évoluer à son rythme, dans un climat de respect et d’amour. Jérémie n’essaie pas d’être à la hauteur des performances que l’on souhaite pour lui ; ses parents l’ont aidé, ainsi que Grégory et Manon, à être lui-même, et c’est son propre désir qui est son moteur ; il se sert des autres pour obtenir un savoir faire qui va l’aider à satisfaire son désir de progresser ; Son sourire et ses rires sont les témoins de son équilibre, et nous rappellent qu’il faut continuer à contribuer à créer un climat chaleureux et stimulant « autour de Jérémie »
Annick R, puéricultrice 1990
« Des touffes de thym en pleine floraison forment un parterre aux reflets bleutés. Cà et là, des groupes épars bavardent. Le soleil réchauffe l’amitié. L’apéritif est prêt. Les enfants jouent, les grands dissertent. Le vent s’est levé et chasse les nuages. C’est l’heure du dessert. Jérémie observe, demande une caresse, ouvre les bras. Et puis, voilà qu’il se redresse et avance … Et Gaspard qui répétait inlassablement « j’aimerais devenir celui qu’un Autre a été un jour » Jérémie, à cet instant, devient cet « Autre ». Il marche, il rayonne. Patrick est là aussi. Lequel des deux suit l‘autre ? C’est un ballet en mesure où chaque pas est signe de liberté. Henri tout prêt, - tout près – lui tend les bras « ah plus question de lui imposer une direction maintenant ! il choisit son chemin » Le soleil est orangé ce soir. Il s’étire derrière les arbres, avant de disparaitre. Demain … Sera un autre jour » 
Hélène M 1990

Sur les deux années suivantes Jérémie est maintenu à l’école maternelle Chabrier, toujours dans la classe de Mme Tissier, la directrice, avec cette fois par le biais de l’association, un contrat de qualification de « moniteur éducateur » pour Patrick A (sur 2 ans)

L’association prend une autre dimension et devient employeur et garante de formation ; ça nécessite, du temps de l’audace et un peu … beaucoup d’argent

il faut répondre aux injonctions de l’Urssaf, des Assedics et autres retraites

il faut être en lien avec l’école de formation de travailleurs sociaux

il faut faire des demandes de subventions ….

Pendant son stage de 3 mois à l’extérieur Patrick est remplacé par Mireille, qui elle, vient faire son propre stage de formation avec nous

« Lettre à Jérémie … Patrick m’a piégée … Il m’a demandé de parler de toi. Mais il sait bien, pourtant, qu’entre toi et moi, les mots ne sont pas du tout l’essentiel. C’est tellement plus simple, plus sensoriel ce qui nous unit … Les mots ne diront pas la douceur de ton regard, ni la tiédeur de ta peau, ni le poids de ta tête dans mon cou, ni la tendresse de ton sourire craquant, ni la fougue de tes élans … non plus que l’affectueuse spontanéité de tes morsures et ton air de concentration fébrile lorsqu’il s’agit de partager les gâteaux d’anniversaire ! Ce que tu as apporté dans cette école, c’est impalpable, mais cela EST … Peut être est ce une autre façon de nous redécouvrir, les uns les autres, plus amicaux, plus soudés autour d’un même projet … celui de te faire aller toujours plus loin, en te rendant heureux, et en partageant la joie de te voir souriant, épanoui, toujours beau et élégant charmeur … Gros bisous « pleins de rouge à lèvres » …
Madame Tissier, institutrice de jéjé pendant 2 ans et directrice de l’école maternelle
La posture d'un enseignant

Un Etat d’âme de parent – Annick 1991 – GRANDIR ENSEMBLE

Qui se souvient ?

La douleur, la honte,

La prière, l’exorcisme

L’incompréhension, le rejet

La solitude, la détresse …

Puis il y eut, par l’épreuve et le génie des mots, le face à face, face à soi …, à nous …, à lui …

Le petit homme pouvait enfin rejoindre nos rangs

Encore fallait il savoir l’appeler, lui tendre la main, l’aider à se lever …

Encore fallait il que les regards croisés éveillent les possibles, animent les désirs …

Aides précieuses que Mr Maffre, Monique, Mme Tissier, et tous les acteurs d’aujourd’hui. C’est vrai il n’est pas facile de grandir ensemble, mais quand on voit le plaisir éprouvé, il est vite partagé

Tant que je peux Jérémie je t’offre mon regard et te donne la main

Mais hier je ne savais pas que je pouvais …

Et demain, qu’est-ce que je sais de demain ??? Alors profitons aujourd’hui »

La cinquième année est un peu plus difficile

Jérémie grandit ; il est scolarisé avec les CP de la primaire. Son épilepsie est très rebelle cette année.

Patrick A a réussi son diplôme de moniteur éducateur et part vers d’autres horizons

Mireille, ancienne stagiaire monitrice éducatrice, bien que fraichement diplômée elle-même est ok pour travailler une année avec nous ; Une embauche à mi-temps par l’Association comme moniteur éducateur/ et à mi temps par les parents comme auxiliaire de vie.

Mireille très ancrée sur l’extérieur favorise l’intégration de Jérémie au Centre Social Mer et Colline où il fait sa première colonie en juillet, et démarre l’activité  cheval à Eoures avec Charles de l’établissement les Chênes : une belle histoire qui durera une quinzaine d’années

2. 1993 à 1999 : Jérémie est scolarisé à l’école Freinet du quartier voisin avec sa sœur Manon

Il y sera accueilli de ses 10 ans à ses 16 ans

Il y est à mi-temps, bien sûr toujours accompagné, et a des activités avec plusieurs classes, participe aux activités d’éveil, de sport, chant ; va à la piscine …fait les Classes vertes (2 fois une classe péniche ! ) les classes de neige (2 fois), et toujours les colos avec le centre social mer et collines ;

Après Patrick et Mireille c’est au tour de Frédéric de faire en cours d’emploi avec nous sa formation d’animateur, qu’il réussit en 1995, puis il y aura des relais : Carina, Sabine, puis ce sera autour de Xavier de faire alors sa formation d’AMP

« Jéjé à l’école Juin 1993 … un papa vient, parle … Il voudrait bien que son fils soit dans l’école en septembre avec Manon, sa petite sœur. Il revient, il insiste, il parlemente. Et nous les instits on est fatigués, méfiants, on hésite … Ce papa là ne se décourage pas, il négocie … On réfléchit … Pour nous Jéjé tu es un petit garçon handicapé, abstrait, qui rime avec difficulté … Assortis de bien des garanties, on dit un petit oui, terrassés par tant d’opiniâtreté … Septembre … Jéjé est avec nous. Aujourd’hui Henri, j’ai envie de te dire merci. Merci de nous avoir bousculés, d’avoir forcé la porte et d’avoir permis aux enfants de l’école de mettre en œuvre l’intelligence de leur cœur. Petits cadeaux préparés pour Jérémie … Sourires de Jérémie pour tout le monde. Jérémie entouré, sollicité et maintenant un Jérémie qui demande … qu’on lui chante « le chiffon rouge », chant révolutionnaire que les enfants et les grands entament à la chorale. Et toi Jéjé tu ris et tu danses, tu fais la révolution dans nos p’tits cœurs, dans notre ronron et on rit avec toi, heureux de ce nouveau trait d’union. Jéjé, t’es le p’tit chiffon rouge accroché à notre cœur, une petite fleur couleur bonheur. Grâce à ton papa, Jérémie, on t’attend et on t’espère parce qu’on te connait »
Claire, institutrice de Jérémie
La posture d'un enseignant

Ce fut six années de bonheur et de grâce à l’école Freinet pour les parents

Bien sûr en parallèle les parents se battent contre les administrations, contre les décisions souveraines d’orientation, contre cet aspirateur socio-administratif du Handicap vers l’Institution, qui, soit dit entre nous, n’a d’ailleurs jamais concrètement de place, seulement une liste d’attente

Il y en a eu des réunions, des courriers, des procédures d’appel mais cela n’a jamais impacté la vie de Jérémie à l’école, avec ses pairs

 

A cette période début 1995 les parents apprennent que Jérémie est porteur d’une anomalie génétique, le syndrome d’Angelman, maladie rare, repéré depuis longtemps (le « syndrome du pantin joyeux»), mais dont la lecture génétique est tout à fait récente (fruit des recherches du téléthon). Maigre revanche au final envers ceux qui ont atrocement aggravé la culpabilité des parents, les laissant errer dans les logiques souveraines du « mauvais amour »

Sans regret cependant : la souffrance a été dépassée et le handicap sans nom, sans cadre, sans « futur » qui serait déjà froidement écrit, a laissé des portes entr’ouvertes pour tout un imaginaire et un vaste chantier

 

Fin 95, un article parait dans la revue DECLIC « Jérémie, l’aventure de l’intégration »

 

Début 96, nouveau refus de la CDES pour poursuivre la scolarisation de Jérémie, alors que l’école et l’Inspecteur de l’Education Nationale y sont favorables. Décision revue quelques jours avant la rentrée scolaire

« Depuis septembre 1993, Jérémie fréquente notre école primaire (pédagogie Freinet) avec ses accompagnateurs. Jour après jour nous l’avons vu vivre avec nos enfants. Jérémie est Unique ; il tient une place énorme. Il « décloisonne » l’école plus que tout autre. Il participe à la classe batelière avec les grandes sections, il part à la piscine avec les CP, fait des ateliers avec les CE, va au théâtre avec les CM. Jamais Jérémie n’a été une gêne, bien au contraire. Pas de pitié, pas de rejet pour lui : Jérémie est malade, tous les enfants s’inquiètent de sa santé ; Jérémie fait des progrès, tous les enfants l’admirent ; Jérémie rit, tous les enfants sont contents. Pour lui, les enfants sont attentifs ; il est le seul qu’on ne bouscule pas dans les couloirs, le seul dont l’absence est remarquée par tous, le seul qui ne suscite pas l’agressivité ou la jalousie. Il est l’enfant le plus aimé des autres. Jérémie a un rôle éducatif et nos enfants n’oublieront jamais tout ce qu’il leur a apporté. Leur regard sur les autres, tous les autres, leur comportement vis-à-vis d’eux, sont et seront toujours marqués par le côtoiement de Jérémie. (…) Jérémie est particulier ; ne peut-on pas appliquer une règle différente pour lui ? Ses parents demandent une dérogation, nous soutenons leur demande. Nous désirons que Jérémie soit encore parmi nos enfants à la prochaine rentrée scolaire » Juin 1997 « Le seul danger que constitue la présence de Jérémie est celui de tordre le cou à l‘intolérance »
extraits lettre de la présidente de l’association des parents pour le développement de la Pédagogie Freinet
La posture des parents d’élèves – mai 1996

1997 , cette fois seing blanc de la CDES pour continuer la scolarisation …  Idem en 1998

En fait Jérémie aura 16 ans en mai 1999 ; les portes de l’école se refermeront d’elles mêmes ; on nous fait grâce, en attendant, de devoir encore nous battre

Et Jérémie engrange du bonheur à l’école, fait des classes de neige, mange tous les midis à l’auberge de jeunesse (la cantine des enfants Freinet).

 

Tout le monde est à l’aise sur cette situation, c’est à la fois simple et naturel, à la fois, avec du recul, toujours étonnant et émouvant

« Pendant la classe de neige, Jérémie s’est beaucoup amusé avec nous (…) je pense qu’on apprend de Jérémie tout autant qu’il apprend de nous »
Johanna
« Dans la navette pour aller au ski il était content car on chantait et lui il chantait aussi, à sa façon bien sûr. Nous nous sommes occupés de lui. Jérémie nous on l’adore, c’est ce qui compte »
Vanessa
« Il a une vie comme les autres. Peut-être qu’il n’est pas comme nous mais il est heureux avec nous »
Agathe
« Jérémie c’est mon copain. Il me cherche partout pour jouer avec moi. Ensemble, on joue à cache cache. J’aime quand il rit et qu’il me suit. Je suis bien en sa compagnie, Jérémie c’est mon ami »
Joël
« Jéjé il ne peut peut-être pas parler avec des paroles mais il y a quelque chose que personne n’arrive à faire aussi bien que lui (…) Jéjé parle avec les yeux »
Manon
«  Jérémie, tout le monde l’adore, Même quand il perd le Nord ! Il arrive quelque fois Qu’il explose de joie Il aimerait beaucoup pouvoir nous dire Qu’il est heureux de vivre Heureux qu’on s’occupe de lui C’est ça qu’il dit quand il sourit »
Sylvain

Voilà, Juin 1999, une page va se tourner. Invitation des parents :

« Jérémie vient d’avoir 16 ans et va quitter définitivement l’école dans quelques jours. Rien de bien exceptionnel à cela … ??? Eh ! bien, si … C’est exceptionnel d’abord parce que pendant onze ans, malgré son très lourd handicap, l’école de tous les enfants l’a accueilli et très bien accueilli (et cette expérience menée jusque là est peut-être unique en France). Jérémie au milieu des garçons et des filles de son âge et de son quartier a appris quelque chose qui n’était pas évident pour lui et qui pourtant est indispensable dans la vie et va beaucoup lui servir : il a appris à aimer, à oser le dire, à savoir le dire ; il a appris à se faire connaitre, reconnaitre, apprivoiser, aimer (…) Pour vous remercier chaleureusement du plaisir que nous avons eu de le voir heureux avec vous à l’école, nous, les parents de Jérémie et l’association « autour de Jérémie », invitons vous tous, enfants, parents et enseignants, à une grande fête inoubliable à l’école Freinet le mardi 22 juin 1999. Nous voudrions que cette fête d’au revoir pour Jérémie soit aussi un peu la fête pour vous dire un grand merci à vous tous l’équipe de Freinet qui n’a jamais désarmé pour que les portes de l’école restent ouvertes à tous. Et puis nous dirons aussi au revoir à Xavier qui a accompagné remarquablement Jéjé pendant 4 années scolaires et qui, diplôme en poche, part pour d’autres horizons"
1997/99 à 2007
L'AGE DES PROJETS
De l'intégration sociale à l'accueil temporaire